![]() |
|
|||||||
![]() |
|
|
|
Опции темы | Опции просмотра |
|
|
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
|
||||
|
Со святым вечером, дорогие братья и сестры. Я не могу восстановить свою страничку((( поэтому я теперь мама Толика!
Вот небольшое размышление про болезнь моего малыша. Что такое ДЦП? Это бессонные ночи. Это 24 часа ребенок на руках. Красные глаза от слез и недосыпания. Первый холод и отчаяние от диагноза. Потом берем себя в руки и работать, работать, работать! А еще это целая аптека дома и мама медсестра, которая может все и уколы и массаж и ЛФК. И мысли : «Куда отвезти ребенка, чтобы обязательно помогло.» И что-бы еще сделать, чтобы поставить ребенка на ноги. Немного позже – ОГРОМНОЕ желание помочь всем деткам с ДЦП и их мамочкам! А САМОЕ ГЛАВНОЕ! Это огромное счастье, что рядом с тобой такой АНГЕЛОЧЕК! Такое СОЛНЫШКО! И опять красные глаза от счастья маленьких побед. От улыбок сына! И начинаешь ценить жизнь как никогда и быть благодарной за любую помощь! Это огромная ЛЮБОВЬ к маленькому человечку! И не буду оригинальной – ДЦП – это образ жизни. Зарядки, массажи, поездки, борьба с бюрократией и, как не печально – ДЕНЬГИ.[IMG]****://tolikuvarov.files.wordpress.com/2011/03/img_0713-e1316173716372.jpg[/IMG] |
![]() |
![]() |
|
||||
|
поздравляем всех с великим праздником воздвижения господня. пусть господь преобразит и воздвигнет наши души и его любовь согревает нас на жизненном пути, его терпение помогает нам в различных жизненных ситуациях, а его милосердие просвещает наши сердцажелаем вам всех-всех благ, земных и небесных. с праздником!!!
хочу немного рассказать вам о нашей жизни. впервые, когда мы услышали слово-дцп, то конечно, испытали шок, растерянность, недоумение и непринятие действительности. как обычно, мы все думаем, что это может случиться с другими людьми, где-то далеко, и вообще, не в этой жизни. но увы… значит именно мне и сейчас нужно пройти через все это. самое страшное это было не осознание того, что толик не такой как все, а то, что наш папа, то есть мой муж оставил нас, и общее горе не сплотило семью, а разрушило. но мне ничего не оставалось делать, как брать себя в руки и начинать действовать. ведь кроме меня никто больше в этом мире толику помогать не будет. и тогда начались мучительные поиски подходящего лечения( пишу мучительные, так как я наивно думала, что дцп можно вылечить за короткое время и отчаянно бросалась на каждое упоминание об успешном лечении), первый год жизни ребенка я практически не жила дома, мы постоянно были в разъездах ,толику становилось все хуже, я не понимала в чем дело. только потом мне в жизни встретилась очень хороший врач, которая разъяснила нам, что между курсами реабилитации должен быть перерыв, ребенок должен восстановиться, хорошо отдохнуть. вот так путем проб и ошибок мы пришли к такому решению, больше всего по результатам нам подходит лечение в трускавце у проф. козявкина, 3 курса в год, для улучшения умственного развития мы прокалываем трижды в год препарат цереброкурин, и раз в год проходим лечение в донецком реабилитационном центре, вот пожалуй и все. но… цереброкурин стоит 4200гр!! почти 400 евро, на три пачки в год нам нужно 1200 евро, и реабилитация в трускавце в год обходится около 4 000 евро. вот такая грустная арифметика((( Последний раз редактировалось mama Tolika; 27.09.2011 в 14:01.. Причина: ошибки |
![]() |
![]() |
|
||||
|
за это время есть небольшие поступления,я благодарю всех, кто поверил нам и в нас !
поступления: 30.09 на карточку приватбанка-50 гр; 29.09 на як 295,50руб; билайн: 27.09.2011 г. – 275 рублей 27.09.2011 г. – 190 рублей 28.09.2011 г. – 182,75 рублей 28.09.2011 г. – 500 рублей через евросеть |
![]() |
![]() |
|
||||
|
Интернет сегодня пестрит просьбами о помощи. Их очень много сейчас, тех людей, кто просит, кричит, умоляет спасти ребенка, брата, мужа и т.д. Наверное, их и раньше было много, просто в настоящее время, с развитием интернета, количество этих просьб увеличилось в сотни раз. Думаю, что каждый пользователь интернета и социальных сетей уже неоднократно сталкивался с призывами помочь.
Одни отвергают такие просьбы сразу. По разным причинам: одни думают, что это очередной "развод", другим страшно и больно вообще читать подобное,они не хотят впускать чужую боль в свою жизнь. Что ж, это их выбор, и никто не вправе осуждать человека за это. Возможно, пройдет время, и что-то изменится в сознании таких людей. Другие долго присматриваются, читают, анализируют информацию и потихоньку начинают помогать. Третьи по складу души, по призыву сердца, по мягкости характера, да и неважно,по каким причинам - впускают в свое сердце эти просьбы, сразу активно включаются и пытаются помогать. Четвертые же, и мне кажется, что их большинство, вроде бы сочувствуют, вроде бы хотят помочь, им жалко тех, за кого просят, они вступают в группы...и на этом все. Новости читают иногда, иногда просто равнодушно скользнут взглядом,считая, что то, что они в группе помощи - это уже и есть помощь... Наверное,время сейчас такое - равнодушное. Люди стараются быть милосердными, или думают,что они таковыми являются, а по сути ими владеет РАВНОДУШИЕ. Это страшнее ненависти и противостояния. С горячим, неравнодушным человеком, пусть он и придерживается противоположной от твоей точки зрения, можно хотя бы дискутировать. Об этом еще в Библии говорилось : "О, если бы ты был холоден, или горяч!" Что такое равнодушие? Это состояние человека, в котором он не проявляет ни малейшего интереса к чему-либо.Синонимы: апатия, безразличие, чёрствость, бесчувственность, бессердечность,безучастность, бесстрастие, индифферентность, пассивность, бездушие.Каковы принципы равнодушного человека? Вот они: — Моя хата с краю, ничего не знаю. — Своя рубашка ближе к телу. — После нас – хоть потоп. — Наше дело – сторона. — Хоть трава не расти. — Ни во что я не вникаю, тяжела мне роль такая Мне сейчас возразят, возмутятся многие до глубины души: "Нет, я не такой!Как же так, я читаю, стараюсь помогать, это все не про меня!" Меня всегда удивляет и заставляет задуматься тот факт, что просмотрели новость на сайте Донор(****://***.donor.org.ua) или другой ресурс, где просят о помощи , например, 560 раз, сумма, которую нужно собрать 2000 грн (это к примеру), и через время появляется новость, что помощи не было вообще, или она была совсем незначительна. Как же так? Как такое может получиться? Я согласна, что просьб много, что всем не поможешь. Часто появляется мысль, что вот этому-то ребенку обязательно помогут добрые люди. Еще чаще мы думаем, что у нас нет сегодня возможности помочь, поскольку нет денег, или времени. Всегда ли это так? Будем честны с самими собой. 10-20-30 грн (50-70 рублей) почти всегда есть в кошельке (я не рассматриваю сейчас крайние случаи). Банкоматы и банки часто тоже не столь далеко от нас. Мобильный телефон и интернет почти всегда при нас. Просто именно равнодушие не дает подняться со стула, оторваться от компьютера и пойти перечислить свой посильный вклад в дело спасения жизни. А ведь помощь 100-200 человек даже по 20 грн - это будет больше, чем 10 по100грн. Ладно, нет у вас наличных денег. Но вы можете пополнить, к примеру, счет мобильного телефона родителей ребенка. Особенно нужна такая поддержка тем родителям, которые обзванивают доноров или ищут хорошую клинику для реабилитации, вы можете послать SMS со словами поддержки на номер родителей или просящих Это очень трудно? Кто так делает? Единицы. Хорошо,рассмотрим случай, что у вас совсем нет денег ни в кошельке, ни на счету. Но раз вы читаете новости, состоите в группах помощи, что мешает вам оказать хоть моральную поддержку? она ведь зачастую важна не меньше, чем материальная. Как это тяжело и страшно остаться один на один с такой проблемой, с таким горем. Написать несколько добрых слов на форуме, в теме обсуждений - неужели это так трудно, или занимает много времени? Опять таки, признаемся честно сами себе, на чтение новостей, статусов и т.п. у нас уходит гораздо больше времени. Одни "не слышат" подобных просьб, другие озабочены мнением тех, кто читает их страницу и еще по тысяче причин. А ведь у всех есть друзья, и возможно, кто-то совершенно случайно (хотя случайностей в нашем мире не бывает) прочтет просьбу и на вашей странице и у него затеплится в сердце искорка сочувствия к тому человеку, о котором просят. Мне кажется, что у админов групп, которые ведут группы помощи или на форумах, часто создается впечатление, что они разговаривают сами с собой (ну или с 5-10 активными участниками). Часто, наверное, возникает мысль, что это никому не надо, поскольку откликов нет. Совсем. Откуда ж им знать, что кто-то читает новости, может даже каждый день, и переживает за их подопечного? Как вы это проявляете, то,что и у вас душа болит за этого человечка? Да никак. И что же это, как не равнодушие? А ведь видя активность многих и многих членов группы, участников форума, и другие задумаются и начнут помогать. Ведь хороший пример, энтузиазм - он тоже заразителен, как и равнодушие. Вы, может, думаете, что это не существенно - отзывы на форумах, сердечки и прочие словесные излияния. Вы реально хотите помочь, но не знаете как.Подумайте, а что можете именно вы? Может, хороший слог - это ваш конек, что же мешает написать статью, обсудить её с админами, волонтерами или родственниками и отправить в газету? А может, вы работаете на радио, или у вас есть знакомые на радио - можно обратиться и туда. У вас есть сайт, или интернет-магазин -поставьте баннер. А может вы умеете делать эти самые баннеры или листовки -напишите админам - ваша помощь обязательно понадобится. Вариантов помощи может быть масса - но об этих возможностях может никто не узнать А почему? А потому,что вам просто лень было написать сейчас, и предложить свою помощь, а потом некогда, а потом вы просто об этом забыли... А ведь неравнодушные, искренние люди, объединенные одной идеей - желанием помочь - это сила. Только вместе мы сможем много, почти все. Потому что жизнь каждого человека все-таки в руках Божиих, и иногда даже наши совместные усилия не приносят плода... Спасибо, что прочитали до конца. Сделайте выводы для себя. Это то, что наболело у меня. Вы с чем-то согласны, а что-то из написанного вызвало у вас бурную реакцию протеста? Не молчите! ГЛАВНОЕ - НЕ БУДЬТЕ РАВНОДУШНЫМИ!!! P.S. Все вышесказанное относится в полной мере и ко мне. |
![]() |
![]() |
|
||||
|
сегодня толику совсем плохо, опять высоко поднимается температура, малыш слабенький, мое солнышко постоянно стонет, видать совсем ему плохо. ножкитолика меня опять стали тревожить, по всей видимости начал возвращаться тонус... нам врач в евпатории так и сказал, что диспорт будет действовать в течении 4-6 месяцев, уже прошло почти 4 месяца. теперь буду узнавать, где можно приобрести это лекарство у нас в области и кто из врачей сможет грамотно рассчитать дозировку, и самое главное, уколоть его толику.
сегодня нам звонили с программы критическая точка, скорее всего, через 3 недели к нам приедет съемочная группа, точную дату приезда я напишу позже. |
![]() |
![]() |
|
||||
|
эти три дня выдались для нас тяжелыми... все еще лежит в больнице с больным сердцем наш дедушка, продолжает вторую неделю болеть толик, у него до сих пор температура повышена, общая слабость, болят ножки,их часто сводит мышечная судорога. малыш почти все время у меня на руках-в итоге заболела и я. еще в прошлом году врачи диагностировали межпозвоночную грыжу, мне строго настрого запретили поднимать тяжелое, переохлаждаться. за эти дни толик плакал почти все время и я его носила на руках, чтобы хоть немного облегчить его состояние,и сорвала спину. вчера и сегодня я испытываю сильнейшую боль, она отдает в ногу. почти вся нога онемевшая, на нее трудно наступать, спина болит, так же простреливает рука. в общем целый букет. завтра пойдем на прием к невропатологу. прошу ваших молитв также и за меня.
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ за эти дни были поступления на веб мани поступило 6.10.2011 142 рубля: на карточку приватбанка- 4.10.2011- 50 гр на пайпал: £20.00 gbp = $30.06 usd для толика от алены коваль спасибо большое за помощь толику! |
![]() |
![]() |
|
||||
|
сегодня толику уже лучше, мы снова возобновили с ним занятия по методике домана: я показываю в течении дня много раз пять карточек, на которых изображены разные фрукты и громко и внятно называю название этого фрукта. толик уже может глазами показать, где малинка а где банан, это уже для нас большое достижение! конечно, в идеала он должен произносить сам, но я думаю , что с божией помощью и трудом, мы всего потихонечку добьемся! главное, что работает мозг, что видят глазки, что у него есть память!
|
![]() |
![]() |
|
||||
|
Завтра большой праздник-Покрова Пресвятой Богородицы. Праздник Покрова Божией Матери – один из самых утешительных праздников православных христиан.
Владычица всего мира вместе с апостолами, святителями, мучениками молится за весь христианский мир и покрывает верующих своим божественным покровом.Желаем всем людям крепкого телесного здравия, духовной радости и душевного спасения! Многая и благая лета!!! Толику уже лучше, простуда практически прошла. Мы договорились с нашим неврологом в Донецке, что Диспорт( препарат для снятия мышечного тонуса) мы проколем Толе в начале ноября, перед поездкой в Трускавец. Чтобы к началу курса реабилитации мышцы у сыночка были полностью расслаблены. Ориентировочная стоимость препарата- 4000 гр(500 долларов). Дорого, конечно, но без этого лекарства снова вернется высокий тонус на все тело, снова будут сжаты руки, ноги. ================================================== ================================= На карту Приватбанка поступило: 10.10- 50гр; 12.10- 60гр. Спасибо вам большое за помощь!!! Поступление на Билайн 01.10.2011 г. – 150 рублей через RNKO 1210.2011 г. – 250 рублей через QIWI 12.10.2011 г. – 467,29 рублей через ЕРЦ 12.10.2011 г. – 467,29 рублей через regplat СПАСИБО!!! Радуйся, Радосте наша, покрый нас от всякого зла Честным Своим омофором. |
![]() |
![]() |
|
||||
|
хочу немного рассказать вам о нашей жизни. впервые, когда мы услышали слово-дцп, то конечно, испытали шок, растерянность, недоумение и непринятие действительности. как обычно, мы все думаем, что это может случиться с другими людьми, где-то далеко, и вообще, не в этой жизни. но увы… значит именно мне и сейчас нужно пройти через все это. самое страшное это было не осознание того, что толик не такой как все, а то, что наш папа, то есть мой муж оставил нас, и общее горе не сплотило семью, а разрушило. но мне ничего не оставалось делать, как брать себя в руки и начинать действовать. ведь кроме меня никто больше в этом мире толику помогать не будет. и тогда начались мучительные поиски подходящего лечения( пишу мучительные, так как я наивно думала, что дцп можно вылечить за короткое время и отчаянно бросалась на каждое упоминание об успешном лечении), первый год жизни ребенка я практически не жила дома, мы постоянно были в разъездах ,толику становилось все хуже, я не понимала в чем дело. только потом мне в жизни встретилась очень хороший врач, которая разъяснила нам, что между курсами реабилитации должен быть перерыв, ребенок должен восстановиться, хорошо отдохнуть. вот так путем проб и ошибок мы пришли к такому решению, больше всего по результатам нам подходит лечение в трускавце у проф. козявкина, 3 курса в год, для улучшения умственного развития мы прокалываем трижды в год препарат цереброкурин, и раз в год проходим лечение в донецком реабилитационном центре, вот пожалуй и все. но… цереброкурин стоит 4200гр!! почти 400 евро, на три пачки в год нам нужно 1200 евро, и реабилитация в трускавце в год обходится около 4 000 евро. вот такая грустная арифметика(((
|
| Powered by vBulletin® Version 3.8.6 Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot |